Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Un análisis integrado entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile / An integrated analysis between the quality of life and the support needs of adults with intellectual disabilities in Chile

El paradigma de apoyos y el de calidad de vida se han transformado en guías fundamentales para los avances en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI). Con base en una muestra de 93 personas adultas con DI, se analiza, desde un enfoque cuantitativo no experimental, la relación entre la calidad de vida y las necesidades de apoyo, aplicando la escala INICO-FEAPS y la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) para cada constructo. Los principales resultados evidencian que existe una relación fuerte e indirecta entre calidad de vida y necesidades de apoyos, y también la relevancia de analizar dichos resultados desde variables como grado de discapacidad, sexo o nivel socioeconómico. La discusión permite inferir la necesidad de discutir nuevas estrategias en torno a categorías como el grado de discapacidad, la autodeterminación e inclusión social, como elementos facilitadores de la calidad de vida y apoyos desde un enfoque integral que contribuya al desarrollo de estrategias de programas sociales para la población con DI. (AU)

The support paradigm and the quality of life paradigm have become fundamental guides for progress in the field of Intellectual Disability (ID). Based on a sample of 93 adults with ID, the relationship between Quality of Life and Support Needs is analyzed from a non-experimental quantitative approach, applying the INICO-FEAPS scale and the SIS Support Intensity scale for each construct. The main results show that there is a strong and indirect relationship between quality of life and support needs, and the relevance of analyzing these results from variables such as the degree of disability, sex or socioeconomic level. The discussion allows us to infer the need to discuss new strategies around categories such as the degree of disability, self-determination and social inclusion, as facilitating elements of quality of life and supporting a comprehensive approach that contributes to the development of social program strategies for the population with ID. (AU)

Experiencias de personas adultas con discapacidad intelectual sobre el derecho a la vida independiente: Un estudio de caso / Experiences of adults with intellectual disabilities on the right to independent living: A case study

Resumen En el ámbito de la discapacidad intelectual, el desarrollo de una vida independiente se ha configurado como un derecho humano y civil que permite a estas personas articular planes de vida deseados. Esta investigación analiza, mediante un estudio de caso, los significados que un grupo asesor compuesto por ocho personas adultas con discapacidad intelectual tiene sobre el concepto de vida independiente en el contexto chileno. Para la recopilación de los datos se diseñó una entrevista grupal semiestructurada acompañada de moodboards que facilitaron la verbalización de las respuestas. Sobre los relatos obtenidos a partir de las entrevistas se realizó un análisis de contenido temático. Los resultados muestran cómo el desempeño de una actividad laboral remunerada o el establecimiento de relaciones afectivas sólidas se conforman como elementos imprescindibles para la independencia personal. La dificultad para ser económicamente independientes o la falta de accesibilidad en el entorno laboral se identifican también como principales barreras para la concreción de este derecho. Igualmente, se destaca el rol que desempeñan la pareja y las amistades como figuras de apoyo constante a la independencia y al empoderamiento personal. Estos resultados sugieren algunas orientaciones para la planificación de intervenciones sobre este constructo, las cuales deben procurar la adquisición de habilidades que fortalezcan la capacidad de autocuidado de este colectivo, promover el incremento de oportunidades para la realización de elecciones significativas en el ámbito laboral, personal y comunitario, y adaptarse a los espacios en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual en la edad adulta.

Abstract In the field of intellectual disability, the development of an independent life has been configured as a human and civil right that allows these people to articulate desired life plans. Despite the advances, at the international level, research on aspects related to independent living in people with intellectual disabilities continues to be very scarce. Generally, the approaches to the study of this construct are based on broader investigations dedicated to evaluating the levels of quality of life or self-determination of this population in residential services or sheltered housing. Precisely, this study analyzes, through a case study, the meanings that an advisory group made up of eight adults with intellectual disabilities has on the concept of independent living in the Chilean context in order, on the one hand, to identify relevant elements for the definition of the construct from the perceptions and experiences of this population; and on the other, to propose guidelines at various levels that allow progress in the realization of this right. To collect the data, a semi-structured group interview was designed whose questions were grouped around four themes: previous conceptions of the participants about the construct of independent life, satisfaction with life and possibilities of the context for the development of personal independence, role of family, friendship and partner in independent life, and opportunities of the work context for the achievement of personal independence. During the interview, another strategy was incorporated in which visual language gained more relevance. Specifically, a set of ten moodboards were used that allowed participants to delve into the different topics addressed. The results of the code validation process were calculated using Krippendorff's alpha statistics (.954) and Cohen's kappa (.953), which showed a high level of inter-judge agreement. As a result of this process, categories (N = 6) and subcategories (N = 17) were established. The results show how various needs, barriers and facilitators for the development of independent life are identified from the interviews of the interviewees. Among the main needs is the performance of a paid work activity or the establishment of solid affective relationships. With regard to the barriers that hinder personal independence, the most notorious are related to the difficulty of being financially independent or to the lack of accessibility in the work environment. Regarding the elements that facilitate the development of an independent life, the role of the couple stands out as a constant figure of support for independence and personal empowerment. These results suggest some guidelines for planning interventions on this construct. Among others, they should seek the acquisition of skills that strengthen the self-care capacity of this group; should promote increased opportunities for making meaningful choices in the workplace, personal and community; and they must adapt to the spaces in which people with intellectual disabilities operate in adulthood. On the other hand, it is assumed that one of the main limitations of this research is that the results are not generalizable. However, this study has some strengths. Among others, it contributes to enriching the bulk of research on independent living, this being an aspect barely addressed in the literature. It also complements the results of other research regarding the elements that can condition the development of skills for personal independence. This allows for the design of interventions that provide opportunities for independent living based on the felt needs of these people. In addition, it raises future lines of research related, for example, to the importance of the informed choice of the residential environment or to the study of the possibilities of the digital world as an incident phenomenon in the acquisition of skills for personal independence.

Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual que envejecen y algunas variables que inciden en su desarrollo / Self-determination in people with intellectual disabilities who age and some variables that affect their development

Resumen La autodeterminación es un constructo clave para garantizar el desarrollo de habilidades que permitan a las personas con discapacidad intelectual adquirir el control sobre sus vidas. Este estudio busca conocer los niveles de autodeterminación de 516 adultos con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y algunas variables que inciden en su desarrollo. Desde un enfoque cuantitativo, los datos se han recopilado con una escala ad hoc elaborada desde el modelo funcional de autodeterminación. Las evidencias se han analizado mediante estadísticos descriptivos e inferenciales. Los niveles de autodeterminación de la mayoría de los participantes se sitúan en un rango bajo. Los principales resultados muestran cómo el desarrollo de competencias relacionadas con la autodefensa o el autoconocimiento está muy descendido a diferencia de otras habilidades como la realización de elecciones o la resolución de problemas. Además, la severidad de la discapacidad, la edad, el lugar de residencia o el tipo de apoyo se identifican como factores incidentes en el logro de la autodeterminación. La discusión revela, entre otras, la necesidad de priorizar el aprendizaje de competencias relacionadas con la autorrealización como fundamento de las propuestas de intervención en autodeterminación. Este estudio contribuye a enriquecer el grueso de investigaciones sobre autodeterminación en la adultez tardía, siendo este un aspecto apenas abordado en la literatura. Además, complementa los resultados de otras investigaciones con respecto a los factores que pueden condicionar el desarrollo de estas habilidades. Esto permite ir diseñando intervenciones que propicien oportunidades para trabajar la autodeterminación desde las necesidades sentidas de estas personas.

Abstract Self-determination is a key construct to guarantee the development of skills that enable people with disabilities to acquire control over their lives. This concept is understood as a set of volitional actions or abilities that help the person to act as the primary causal agent in their own life without unnecessary external influences. Progressively, this construct has been shaped as a personal disposition to exercise control over one's own behavior, becoming a priority educational goal and an indicator of quality of life in the field of intellectual disability. However, people with intellectual disabilities have premature aging processes generally accompanied by mental health disorders or emotional problems that hinder the performance of self-determination skills. Specifically, they have difficulties in developing actions aimed at promoting positive attributions of effectiveness or aimed at establishing personal goals. This complicates the acquisition of skills for self-regulation and the increase of personal empowerment skills. This study seeks to know the self-determination levels of 516 aging adults with intellectual disabilities aged between 45 and 86 years (. = 68.32; S = 4.95). Most of them live in the Metropolitan Region (Chile), have severe intellectual disabilities, are men and live with the family. From a quantitative approach and under an inclusive research model, the data have been collected using an ad hoc scale as a result of the revision of the ARC-INICO Self-determination Assessment Scale (Verdugo et al., 2015) and the Self-determination Scale ARC staff (Wehmeyer, 1995). The results have been analyzed using descriptive and inferential statistics that have preceded the use of parametric statistics. The self-determination levels of the majority of the participants (39.1 %) are in a low range. In addition, the development of competencies related to self-defense or self-knowledge are greatly diminished, unlike other skills such as making choices or solving problems. Likewise, the analysis shows how those participants who reside in the family home present higher averages in their self-determination than those who live outside the family home. Similarly, participants with mental health disorders have lower averages in their self-determination than those who do not present these pathologies. Regarding the degree of disability, the levels of self-determination of the mild group are higher than those of the group of adults with severe intellectual disability. Those who most often have family support have higher levels of self-determination than those who receive only professional support. With regard to age, the youngest participants have higher averages than the rest in terms of their self-determination. The discussion highlights, among others, the need to prioritize the learning of skills related to self-realization as the basis of the proposals for intervention in self-determination at this stage of life. The results suggest some implications to consider for the planning of interventions, for example, they should seek the development of skills that strengthen the self-defense capacity of people with intellectual disabilities, promote the increase of opportunities for the realization of meaningful choices, adapt to the scenarios in which aging people with intellectual disabilities usually operate, and involve families and professionals to achieve skills related to self-determination in old age. Despite the fact that one of the main limitations of this research is that the results are not generalizable, this study contributes to enriching the bulk of research on self-determination in late adulthood, this being an aspect barely addressed in the literature. In addition, it suggests the development of future lines of research related to the impact of technological supports on the quality of life of people with intellectual disabilities who age or with the study of cognitive impairment or the presence of mental health disorders in the levels of self-determination of these people.

Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva / Advancing in self-determination: study on the self-perceptions of adults with intellectual disabilities from an inclusive research perspective

La autodeterminación se ha convertido en el constructo clave para garantizar el desarrollo de habilidades que permitan a las personas con discapacidad adquirir el control sobre sus vidas. Este estudio, desde un paradigma de investigación inclusiva, busca valorar las autopercepciones sobre autodeterminación de 122 personas adultas con discapacidad intelectual en Chile. Los datos de esta investigación se han recopilado mediante un cuestionario ad hoc en formato de software online y una entrevista semiestructurada. Los principales resultados evidencian cómo los y las participantes presentan bajos niveles de autodeterminación. El desarrollo de competencias relacionadas con la autodefensa o autoinstrucción está muy descendido a diferencia de otras habilidades como la toma de decisiones o la resolución de problemas. A partir de estas evidencias se discute cómo los desafíos a los que se enfrentan estas personas durante su adultez (reubicación del lugar de residencia, envejecimiento, etc.) exigen nuevas estrategias que orienten el trabajo sobre autodeterminación. Además, el desarrollo de investigaciones inclusivas que involucran la participación real de personas con discapacidad intelectual se revela como un elemento importante para el fomento de la autodeterminación

Self-determination has become the key construct to ensure the devel¬opment of skills that allow people with disabilities to gain control over their lives. This study, from an inclusive research paradigm, seeks to assess the self-perceptions about self-determination of 122 adults with intellectual disabilities in Chile. The data of this research have been collected through an ad hoc questionnaire in online software format and a semi-structured interview. The main results show how the participants have low levels of self-determination. The development of competencies related to self-defense or self-instruction are greatly diminished unlike other skills such as decision making or problem solving. From these evidences it is discussed how the challenges that these peo¬ple face during their adulthood (relocation of the place of residence, aging, etc.) demand new strategies that guide the work on self-determination. In addition, the development of inclusive research involving the real participation of people with intellectual disa¬bilities is recognized as an important element for the promotion of self-determination

Envejecimiento de las personas con síndrome de down. Un nuevo reto para la salud / Aging of people with down syndrome: a challenge for health care

En los últimos años se ha producido un alargamiento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down que aunado a la susceptibilidad asociada a su carga genética y a los estilos de vida que en general son poco favorables los expone a un importante incremento en el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas. Lo anterior puede generar un importante impacto en su estado de salud y bienestar y por ello genera la necesidad de promover la integración de los adultos con síndrome de Down en los programas de salud, habilitándolos para su autocuidado, así como capacitar al personal de salud para establecer una comunicación efectiva con ellos, ya que al igual que cualquier persona requieren envejecer con más salud, más recursos sociales, más formación y más tiempo libre que les permita una mejor calidad de vida

In recent years life expectancy in Down Syndrome people has been increased which together with susceptibility associated at genetic factors and lifestyles will increase the risk to developing chronic diseases, it will bring specific changes that add to the actual conditions may generate important changes in health condition in these people. This situation genres the need to promote the integration of adults with Down Syndrome in health programs, enable them for self-care and train health personnel to establish effective communication with them because any people need to get older healthy, with more social resources, information and free time that allowed a better quality of life

Discapacidad, cronicidad y envejecimiento. La emergencia del cuidado ante la dependencia / Disability, chronic and aging. The emergence of care associated with dependence

El envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas son fenómenos que muestran una tendencia creciente y han sido abordados en el estudio de la transición epidemiológica y demográfica. Sin embargo la interrelación que tienen con la discapacidad y la contribución que todo ello tiene en la dependencia y sus implicaciones para el cuidado de las personas no se ha dimensionado suficientemente. Este texto plantea como la discapacidad, la cronicidad y el envejecimiento pueden ser puerta de entrada o tránsito entre si y enfatiza la necesidad de entender el cuidado desde una acepción más amplia que promueva la autodeterminación y la independencia

The aging population and the increase in chronic diseases are phenomena that show an increasing trend and have been addressed in the study of epidemiological and demographic transition. Yet, the relationship they have with disability, their contributions to dependence and their implications for the care of people has not been sufficiently addressed. This paper poses how disability, chronicity and aging can be a gateway or transit each other. It also emphasizes the need to understand the care in a broader sense to promote self-determination and Independence

Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile desde la perspectiva de los proveedores de servicios / Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities Institutionalized in Chile from the Perspective of Service Providers

El presente estudio de corte cualitativo, pretende analizar la percepción de profesionales, cuidadores de trato directo y directores sobre la calidad de vida de los usuarios de centros residenciales de Chile. La recogida de información se ha realizado mediante grupos focales. Los resultados obtenidos indican diferencias en las percepciones sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo según la tipología de informante. Por otro lado, los comentarios sobre la calidad de vida de los residentes reflejan una actitud excesivamente protectora que reduce las posibilidades de que estas personas sean los actores principales de sus vidas. Esta aproximación cualitativa ha permitido también identificar dimensiones del modelo de calidad de vida que se ven obstaculizadas por la institucionalización, como son los aspectos emocionales y materiales. Este estudio acentúa la importancia de los modelos mentales sustentados por los profesionales y su reflejo en las prácticas promotoras de la calidad de vida.

This qualitative study aims to analyze the perception of professionals, directcare assistants, and managers on quality of life of residential users in Chile. Information was gathered by means of focus groups. The results indicate differences in perceptions of quality of life of people with intellectual or developmental disabilities by type of informant. Comments on the quality of life of the residents reflect overly protective attitudes that reduce the chances of being the main actors of their lives. This qualitative approach also allowed the identification of dimensions of the quality of life model which are hampered by institutionalization, such as emotional and material well-being. This study emphasizes the importance of mental models supported by professionals and its reflection on the practices that promote quality of life.

Evaluación de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile / Quality of Life Assessment of Institutionalized Adults with Intellectual Disabilities in Chile

El presente estudio analiza la calidad de vida de una muestra de 285 adultos institucionalizados con discapacidad intelectual. La calidad de vida, evaluada a través de profesionales, se concibe desde el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo. Se ofrecen además evidencias de la adecuación (fiabilidad y validez) de la Escala Transcultural de Indicadores de Calidad de Vida para su aplicación con esta población. Los resultados revelaron diferencias significativas en importancia y uso de las diferentes dimensiones de calidad de vida, así como sobre sus valoraciones en función del grado de discapacidad de los participantes. La duración de la institucionalización tuvo un impacto significativo en las valoraciones de la importancia de las distintas dimensiones de calidad de vida. Se incluye una discusión sobre las percepciones de los proveedores de servicios acerca de la calidad de vida de sus usuarios y del impacto de la institucionalización.

This study analyzes the quality of life for a sample of 285 institutionalized adults with intellectual disabilities. Quality of life, as assessed by professionals, is conceptualized according to the eight domains model from Schalock and Verdugo. The study also offers evidence of the adequacy (reliability and validity) of the Cross-cultural Measure of Quality of Life Indicators for use with this population. The results revealed significant differences in importance and use of the different dimensions of quality of life, and evaluation ratings of quality of life, based on the degree of disability of the participants. Length of institutionalization significantly impacted on ratings of importance of the different domains of quality of life. Discussion on further research on perceptions of service providers concerning the quality of life of its users and the impact of institutionalization is included.

Necesidades de apoyos en adultos con discapacidad intelectual institucionalizados: estudio en el contexto chileno / Supports Needs for Institutionalized Adults with Intellectual Disability

El presente estudio analiza las necesidades de apoyos de una muestra de 285 adultos con discapacidad intelectual institucionalizados. El instrumento empleado ha sido la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS (Verdugo, Arias & Ibañez, 2007). Los resultados revelaron la existencia de bajas necesidades de apoyos en cuanto al perfil general de la muestra, si las mayores necesidades están en las dimensiones de Aprendizaje a lo largo de la vida y la dimensión con menores necesidades de apoyos es Actividades de la vida en el hogar. Los años institucionalizados o la edad no se encontraron asociados con el nivel de las necesidades de apoyos, pero sí la severidad de la discapacidad y el género. Estos resultados avalan la validez transcultural de la SIS y su utilidad para planificar servicios orientados a mejorar la vida de la población institucionalizada con discapacidad intelectual.

This study examines the support needs of a sample of 285 institutionalized adults with intellectual disabilities. The instrument used was the Supports Intensity Scale SIS. The results revealed the existence of low support needs, with more elevated needs in lifelong learning activities and less in home living domains. Years institutionalized and age were not associated with the level of support needs, but the severity of the disability and the gender were. These results support the cross-cultural validity of the SIS and its usefulness for planning services oriented to improving the lives of institutionalized population with intellectual disabilities.

La enfermedad mental severa desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad / Mental illness from a social model perspective of disability

La enfermedad mental severa ha tenido una tardía incorporación al campo de la discapacidad dada la dificultad para entenderla más allá de su sintomatología y dada la permanencia de creencias y conceptos equivocados que colocan a estas personas en una situación de alta vulnerabilidad. El modelo social de la discapacidad ha sido criticado por su abierto activismo político, señalando a las personas con discapacidad como una clase oprimida. Sin embargo algunos elementos de este modelo aunados a otros enfoques, puede resultar de utilidad para favorecer la inclusión social de este colectivo. Se discuten por ello las implicaciones de la comprensión de la enfermedad mental severa en el marco del modelo social de la discapacidad (AU)

Severe mental illness has had a late entry into the field of disability. The difficulty to understand it beyond its symptoms and the persistence of beliefs and misconceptions that place these people in a situation of high vulnerability help explain this delay. The social model of disability has been criticized for its open political activism by identifying people with disabilities as an oppressed class. However, some elements of this model, together with other approaches, can be useful for promoting social inclusion of this group. Implications of the understanding of severe mental illness within the social model of disability are discussed (AU)

Vivenciando las necesidades de apoyo en la enfermedad mental / Discovering support needs in mental illness

La enfermedad mental, entendida bajo el paraguas de la discapacidad, ha comenzado recientemente a ser objeto de análisis en el contexto multidimensional de la calidad de vida. Bajo el modelo social de discapacidad se ha generado un enfoque centrado en la persona que se nutre de la medición de las necesidades de apoyo para acceder a una vida en condiciones de igualdad. La medición de tales necesidades requiere ser contextualizada en el medio y cultura en el que se encuentran las personas. Bajo la metodología fundada en los datos como referente metodológico y a través de entrevistas semiestructuradas hemos identificado categorías centrales de dependencia y estilo de cuidado, relacionadas con la enfermedad y las respuestas a la misma. Todo ello se analiza desde el marco del modelo social de la discapacidad (AU)

Mental illness, understood under the umbrella term disability, has recently begun to be the subject of analyses in the multidimensional context of the quality of life. Under the social disability model, an approach has been generated focused on the person who draws on the measurement of required support to gain access to a life with equal opportunities. The measurement of such needs requires being contextualized in the environment and culture in which the people find themselves. Under the methodology based on the data as a reference method performed between October 2008 and February 2009, a series of interviews. Results: We have identified the representations and answers to the illness, related to the central categories dependency and type of care. All of this is analyzed from the framework of the social disability model (AU)